Programme de la journée

A partir de 9h : Accueil du public*
9h45 : Ouverture de la journée et conférences
13h : Pause déjeuner
14h : Conférences thématiques
17h : Restitution et clôture
18h30 : « Être là », pièce de théâtre

Tout au long de la journée : exposition “Mnemosyne”, exposition “Portraits des anciens résidents de l’hospice-asile”

*Pass sanitaire obligatoire ou test PCR/antigénique de moins de 72h. Afin de faciliter le contrôle des pass et de respecter l’horaire de début des conférences à 9h45, nous demandons aux participants de se présenter dès 9h et au plus tard à 9h30.   

En coulisses…

Expositions « Mnemosyne » par le collectif Effeto Larsen et « Portraits des anciens résidents de l’hospice-asile », par le photographe Denis Felix et l’auteur Veronika Boutinova
La journée est ponctuée de virgules animées par la Compagnie La Belle Histoire et les interventions de temps d’échanges avec les participants.

Voir le programme en version pdf

9h45 – 13h : Conférences 

Thérèse Lebrun, économiste de la santé et Président-recteur déléguée Santé Social de l’Université catholique de Lille

Introduction à la thématique : « Aidant, entre subir et choisir ? Enjeu individuel et collectif »

Message vidéo de Madame Brigitte Bourguignon, Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités et de la Santé, chargée de l’Autonomie

Hélène Viennet, psychologue clinicienne, auteure de « A l’écoute des proches aidants »

Quand la maladie entre dans une maison, tout le monde subit cette intrusion. Il n’y a pas de choix au départ. Mais lorsque le proche comprend qu’il peut articuler son rôle à celui des professionnels et que ces derniers peuvent le seconder, sans jamais le remplacer, commence alors un mouvement d’adaptation et d’équilibre, entre la personne accompagnée, le proche, le professionnel…

Thierry Bierla, médecin gériatre au Centre Jacques Calvé de la Fondation Hopale, chef de service réadaptation/ré autonomisation

« Lettre ouverte » : en se reposant sur les proches, aide considérée comme « naturelle », la question de la responsabilité collective est évacuée et amène à une défaillance de la prise en charge collective des plus fragiles.

Olivier Frezet, Directeur du dispositif Domcare-Aidance de l’hôpital Bagatelle de Bordeaux

Olivier Frezet parle d’aidance plutôt que d’aidant, une notion qui prend en considération deux trajectoires de vie qui ne doivent pas s’interrompre, le lien qui les unit, la forme et les moyens de l’aide, les différents acteurs qu’elle met en jeu pour proposer un accompagnement au sens large à des personnes dont les liens intimes et sociaux sont fragilisés à un moment charnière de leur vie.

Nathalie Quaeybeur, Directrice des plateformes de répit (PFR) dénommées Maisons des Aidants Métropole Lille et Roubaix Tourcoing et présidente de la fédération des PFR Hauts-de-France

“Le répit, entre la volonté politique et la réalité du terrain pour sa mise en œuvre auprès des proches aidants…”

Anne Chabert d’Hières, chef de mission inclusion et formatrice à l’Arche Internationale

L’aide doit être orientée par l’expression de la part de l’aidant et de l’aidé, de besoins, d’envies, de demandes, de refus, de limites… lors de conversations et de négociations entre l’aidé et l’aidant, qu’il soit un proche ou un professionnel. Cela passe par une écoute mutuelle fine, la recherche de moyens d’expression alternatifs si la communication est empêchée. Et bien sûr, toute une notion de lâcher prise de l’aidant par rapport à ce qu’il considère être le mieux pour la personne qu’il accompagne. L’aidé est l’expert numéro 1 de ce qui lui arrive. L’aidant ne peut pas savoir « pour lui » mais, « avec lui », ils peuvent construire ensemble un savoir commun.

Dominique Villa, directeur Aid’Aisne, services d’aide à domicile

“Et si l’on reconsidérait la relation aidant-aidé-professionnel sous l’angle de la qualité de vie au travail ?”

Delphine Fichaux Barron

“Comment l’organisation peut-elle être plus agile envers ses salariés aidants, eux-mêmes contraints par leur situation personnelle à une inévitable adaptabilité ?”

12h30 – Temps d’échange avec l’assemblée et présentation de l’après-midi

13h-14h : Pause déjeuner et accès aux expositions

14h-15h : Table ronde 

Intervenants : Jean Ruch, fondateur de Familles solidaires, Bruno Maillard, directeur général de l’association Feron-Vrau, Alain Smagghe, co-fondateur de La Maison des Sages de Buc

“Quels choix quand rester chez soi devient une source de fragilité accrue ?”

Programme des étudiants

13h-14h : Déjeuner et déambulation dans l’exposition « Portraits des anciens résidents de l’hospice-asile »

14h-15h : Deux groupes alternés

• Temps d’échanges avec des professionnels du territoire :

Mylène Merchez, cadre de secteur ADMR de Berck
Raphaëlle Lefebvre, adjointe de Direction du FAM Equinoxe de Berck et/ou Pauline Demanet, éducatrice en charge de l’accueil temporaire sur la MAS La Dune au vent et le FAM Équinoxe de Berck
Véronique Dubois, Maison de l’Autonomie du Montreuillois
Gladys Cousin, Maison de l’Autonomie du Montreuillois
Mélanie Canler, directrice EPHAD Devulder (Equerdes)
Delphine Fichaux Barron, « soignante manager » / SOS transition

• Temps d’échanges avec le Collectif Effeto Larsen

15h – 16h30 : 4 Voix au chapitre thématiques (participants et étudiants)

Les intervenants du domicile : premier jalon de « l’habiter chez soi »

Dominique Villa, directeur d’Aid’Aisne
Dominique Grave, médecin gériatre, président de la fédération départementale ADMR du Nord
Olivier Frezet, directeur Domcare-Aidance

Du projet de répit au séjour de répit : tout un chemin…

Hélène Viennet, psychologue clinicienne et psychanalyste
Jacques Cécillon, à l’origine d’un concept innovant d’accueil partagé des aidants et de leurs aidés dans des structures médicosociales d’hébergement temporaire associant un séjour de Loisirs/Tourisme de l’aidant
Nathalie Quaeybeur, directrice Maisons des Aidants de Lille et Roubaix Tourcoing

Noémie Franchois, infirmière coordinatrice Maison d’Aloïs

Quand le proche aidant accepte de se tourner vers l’extérieur : aide professionnelle et pair aidance

Pascale Théret, référente territoriale de l’UNAFAM
Madeleine Poidevin, déléguée Pas-de-Calais de l’AFSEP
Élodie Lanez, responsable pôle autonomie et prévention d’Aid’Aisne
Melody Bonny, psychologue, co-coordinatrice de la plateforme territoriale d’aide aux aidants du boulonnais

Proche : comment accompagner l’autonomie ?

Emmanuel Laloux, fondateur de l’association Down Up
Marie Meurisse, directrice projets-recherche à l’Afapei du Calaisis
Alain Smagghe, co-fondateur de la Maison des Sages
Delphine Fichaux Barron, “soignante manager”

16h30 – Témoignage : Nicolas de Mahuet

S’il n’y a rien à envier à ce rôle, il serait pour autant injuste de le limiter à des contraintes. Nicolas peut témoigner que cette position peut également être source de croissance mutuelle.

En 15 minutes : Restitution des différentes Voix au chapitre par La Belle Histoire

17h05–17h20 : Conclusion de la journée

17h30 – 18h30 : Temps libre autour de l’installation du Collectif Effeto Larsen et de l’exposition photos de Denis Felix sur les anciens résidents de l’hospice asile de la Chartreuse de Neuville

18h30 – « Être là », pièce de Vincent Écrepont

Elle s’inspire de témoignages recueillis pendant trois années au pôle gérontologie du centre hospitalier de Beauvais, dans le cadre du dispositif mis en place conjointement par la Direction Régionale des Affaires Culturelles et l’Agence Régionale de Santé.

Nos invités

Thierry Bierla

Médecin gériatre au Centre Jacques Calvé, chef de service de l’unité réadaptation ortho gériatrique/réautonomisation, président du comité éthique de la Fondation Hopale.

Dans son quotidien de médecin gériatre, il sensibilise de nombreux proches aidants à l’importance de se faire aider pour éviter des situations d’épuisement ou l’installation de problèmes durables de santé.

Lire l’entretien : Thierry Bierla : distinguer l’aidant de l’aimant

Jacques Cécillon

Jacques Cecillon a réalisé l’ensemble de sa carrière professionnelle dans les groupes de protection sociale. Depuis 2008 il porte le projet d’un concept innovant d’accueil partagé des aidants et de leurs aidés dans des structures médicosociales hybrides, aujourd’hui reconnue dans le Code de l’Action Sociale et des familles, d’hébergement temporaire associant un séjour de Loisirs/Tourisme de l’aidant. Une solution originale qui permet au binôme Aidants/Aidés de passer du bon temps ensemble, sur un même lieu, sans reproduire les dispositifs du quotidien mis en œuvre au domicile tout au long de l’année.

Anne Chabert d’Hières

Membre depuis 40 ans de l’Arche à Paris, rédactrice pour les textes francophones et les documents accessibles (Falc, etc.), chef de mission inclusion à l’Arche Internationale, formatrice à l’Arche, en particulier sur les thèmes des relations mutuelles et de l’inclusion. Dans la série documentaire « L’Épreuve des mots », elle a donné la parole à des personnes qui l’ont rarement et donné à entendre ce qu’elles ont à dire sur la vie. Elle interroge également la relation d’aide et la part d’aide réellement demandée et nécessaire au mieux-être de la personne aidée.

Lire l’entretien : https://aidantattitude.fr/2012/03/entretien-avec-anne-chabert-aider-cest-deconcertant-tant-mieux-pour-le-respect/

Vincent Écrepont

Auteur, metteur en scène et responsable artistique de la compagnie à vrai dire (1), Vincent Écrepont mène depuis plus de dix ans des ateliers d’écriture et de pratique théâtrale. Il travaille notamment au sein de centres hospitaliers dans le cadre du programme Culture Santé mis en place par la DRAC, Direction Régionale des Affaires Culturelles, et l’ARS, Agence Régionale de la Santé des Hauts-de-France. Sa pièce, Être là, présentée le 7 octobre, aborde la question du vieillissement de nos parents et des conditions de cette avancée dans l’âge.

Lire l’entretien : Vincent Écrepont : un théâtre de l’intime au cœur des relations familiales

Olivier Frezet

Directeur du dispositif DomCare-Aidance du Pôle Action Sociale et Formation de la Maison de santé protestante de Bordeaux Bagatelle. Ce service innovant intervient à la fois pour identifier les situations d’aidance et en prévention des risques d’épuisement de l’aidant. Olivier Frézet est responsable de deux équipes, une équipe d’urgence de nuit et une équipe de soutien aux aidants à domicile. Depuis sa création en 2014, cette équipe pluridisciplinaire composée notamment d’un TCAPSA (Technicien coordinateur de l’aide psychosociale à l’aidant) est intervenue dans plus de 1 100 situations.  Olivier Frezet a aussi participé à l’écriture de « L’aide aux aidants à l’aide ! » en 2015, « Enjeux et défis de l’habitat intergénérationnel solidaire » en 2018 avec le Professeur Jean Bouisson, et « Aidons les aidants, osons l’Aidance ! » en 2021.

Lire l’entretien : Olivier Frezet : plutôt que de parler de l’aidant, je préfère parler d’aidance

Emmanuel Laloux

Fondateur de l’association Down up (https://www.down-up.fr/).

Down-Up est animée par des parents d’enfants nés avec une déficience intellectuelle. Tous sont convaincus de la nécessité d’une prise en charge précoce, d’une scolarisation, d’une formation, d’un travail et d’une vie sociale en milieu ordinaire de droit commun. Down Up sensibilise, forme et fédère les compétences indispensables à un accompagnement personnalisé pour une meilleure autonomie de la personne fragilisée.
L’association œuvre pour la reconnaissance et l’acceptation de l’individu tel qu’il est, avec l’ambition de co-construire une société inclusive.

Thérèse Lebrun

Économiste de la santé, ancienne rectrice de l’Université catholique de Lille, elle est l’une des initiatrices d’Humanicité, un quartier « laboratoire de vivre ensemble » dont l’enjeu est de faciliter la participation active à la vie sociale de publics âgés ou en situation de handicap et de préparer nos sociétés de demain aux conséquences sociales du vieillissement de la population.

Bruno Maillard

Directeur de l’association Feron Vrau qui gère le pôle médico-social de l’Université catholique de Lille et dont la mission est d’accompagner la personne âgée dans son parcours de vie, qu’elle soit en perte d’autonomie à domicile (Accueil de Jour, SAVELA) ou hébergée (EHPAD Saint Antoine de Padoue), ainsi que les aidants familiaux (Maisons des Aidants). Il défend la vision de l’Ehpad, fournisseur de services, facilitateur du maintien à domicile et du dialogue avec les proches aidants, à l’échelle d’un quartier, d’une commune.

Nathalie Quaeybeur

Directrice des plateformes de répit (PFR) dénommées Maisons des Aidants Métropole Lille et Roubaix Tourcoing et présidente de la fédération des PFR Hauts-de-France (soutenirlesaidants.fr). Ce sont des lieux ressources destinés aux aidants de personnes de plus de 60 ans en perte d’autonomie et sans limite d’âge les aidants de personnes souffrant de maladie neuro évolutives (maladie d’Alzheimer, de Parkinson Sclérose en plaques…). Une équipe professionnelle répond à leurs besoins d’informations/formations, de maintien du lien social, de soutien psychologique, de répit en vue de les soutenir dans l’accompagnement de leur proche et de prévenir idéalement le plus en amont possible, un risque de repli, d’isolement ou d’épuisement.

Jean Ruch

Fondateur et dirigeant de Familles Solidaires (http://www.familles-solidaires.com/), une entreprise sociale et solidaire qui offre aux personnes fragilisées par l’âge ou le handicap la possibilité de vivre avec et comme les autres à travers un habitat partagé et accompagné. Dès 2011, Jean Ruch, lui-même confronté au handicap à titre personnel, s’est mobilisé pour proposer des solutions intermédiaires de logement accessibles au plus grand nombre, afin de soulager les proches aidants et de répondre de manière plus individualisée aux besoins des personnes en perte d’autonomie. Familles Solidaires a mis en œuvre à ce jour une dizaine de ces solutions intermédiaires qui bénéficient à une trentaine de locataires. Avec 4 nouveaux projets en cours, c’est un petit poucet mais avec une longue expérience de ces formes d’habitat participatif. Mieux comprendre l’habitat inclusif en images : https://youtu.be/GQMD1JnXgZI

Lire l’entretien : Jean Ruch : oser penser différemment l’habitat

Alain Smagghe

Médecin interniste, formateur en gérontologie, médecin coordonnateur d’un accueil de jour pour personnes malades d’Alzheimer et co-fondateur de La Maison des Sages à Paris. Il s’agit d’un habitat partagé qui s’adresse aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection apparentée qui ne peuvent plus rester à domicile. Son principe repose sur la colocation entre 8 personnes, d’une maison ou d’un grand appartement adapté à la perte d’autonomie et offre une alternative originale à la maison de retraite (EHPAD) qui, avec la mutualisation des charges de la vie courante entre tous les colocataires leur permet de rester dans un « chez soi », en milieu urbain ou rural, et sur le partage équitable des dépenses courantes.

Lire l’entretien : Alain Smagghe : la vie en partage

Hélène Viennet

Psychologue clinicienne et psychanalyste, elle intervient au domicile auprès de patients gravement malades et de leurs proches dans le cadre d’un réseau de soins palliatifs et anime régulièrement des groupes de paroles pour des soignants ou des bénévoles. Elle intervient dans le DIU répit à Lyon depuis sa mise en place et dans le DIU de l’Espace éthique de l’hôpital Saint Louis. Elle a publié différents articles dans des revues spécialisées et propose régulièrement des conférences. Dans son livre « A l’écoute des proches aidants, du répit à la rêverie », Elle met en avant la complexité des situations et des affects éprouvés lorsque la maladie, le handicap ou la démence s’invitent dans la maison sans y avoir été invité et fait entendre les mots et les pensées dont chacun peut avoir honte, les sentiments tant redoutés qui n’osent ni se dire ni se partager, mais aussi la richesse des accompagnements. Pour elle, penser le répit, c’est ne jamais oublier le temps nécessaire à l’émergence d’une demande et surtout ne jamais oublier de demander aux proches et aux patients ce qu’ils souhaitent avant de leur imposer de l’aide « pour leur bien ».

Lire l’entretien : Hélène Viennet : je m’intéresse à comment ça danse…

Dominique Villa

Dominique Villa est directeur général de l’association Aid’Aisne qui regroupe des structures Socio-Médicale de l’Économie Sociale et Solidaire. C’est un citoyen engagé afin que les politiques publiques soient mieux reliées aux réalités de terrain et aux soucis des personnes accompagnées. Convaincu que la gestion des ressources humaines est avant tout un pacte de confiance basé sur la notion de collaboration efficace et de plaisir de travailler ensemble. Il accompagne un projet d’association qui fait le lien entre qualité de vie au travail, mobilité interne, bienveillance et Innovation au service des réponses d’un public et des territoires.

Lire l’entretien : Dominique Villa : évoluer dans la confiance et la transparence

Avec la participation d’acteurs du territoire :

Melody Bonny

Psychologue, elle anime plusieurs cafés des aidants et assure à la demande un accompagnement psycho social individuel en lien avec les partenaires du territoire

Lire l’entretien : Melody Bonny : le temps de l’écoute

Nicolas de Mahuet

Aidant de son épouse Véronique pendant une vingtaine d’année. S’il n’y a rien à envier à ce rôle, il serait pour autant injuste de le limiter à des contraintes. Nicolas peut témoigner que cette position peut également être source de croissance mutuelle

Delphine Fichaux-Barron

“Soignante Manager” (infirmière, enseignante puis à des postes de direction pour le secteur du domicile ou en structure), Delphine croit sincèrement aux capacités de chacun pour transformer les temps de transition en des temps d’évolution constructive pour la personne et l’organisation.

Noémie Franchois

Infirmière coordinatrice, Noémie François accompagne les aidants de la Maison d’Aloïs. Titulaire du DU sur le répit (Université de Lyon), elle assure la coordination du répit de courte durée (Relay’âge) au sein de la plateforme d’accompagnement et de répit pour les aidants de malades Alzheimer, Parkinson, SEP ou les aidants de personnes âgées de plus de 60 ans.

Marie Meurisse

Directrice projets-recherche de l’AFAPEI du Calaisis

Lire l’entretien :  Marie Meurisse-Trouille : veiller aux conditions d’une inclusion juste et mesurée

Mylène Merchez

Cadre de secteur de l’ADMR de Berck-sur-Mer

L’ADMR de Berck organise pour la deuxième année consécutive à la Chartreuse de Neuville une journée à destination des intervenants du domicile et ouverte à des étudiants de filières médico-sociales. En 2021, la journée sera consacrée aux ressources à mettre en œuvre pour  prévenir l’épuisement professionnel.

Lire l’entretien : Mylène Merchez : un secteur du domicile oublié du système ?

Madeleine Poidevin

Déléguée Pas-de-Calais de l’AFSEP, Association française des Sclérosés en Plaques (https://afsep.fr/)

Pascale Theret

Référence territoriale de l’UNAFAM, Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (https://www.unafam.org/). Elle est aussi à l’initiative, avec d’autres parents, des GEM de Boulogne-sur-Mer et de Berck-sur-Mer.

Envie de les rejoindre, quelques citations en attendant...

« On est tous potentiellement des aidants et toute notre vie on alterne entre être aidé et aidant. Pourquoi ? Parce qu’on naît du verbe naître et on est du verbe être dépendant toute sa vie. »

Olivier Frezet, directeur DomCare-Aidance

« L’aidance, c’est proposer un accompagnement au sens large à des personnes dont les liens sont très fragilisés à un moment charnière de leur vie. »

Olivier Frezet, directeur DomCare-Aidance

« On le sait, les êtres humains sont des sujets constitués par des relations affectives et sociales, qui ne peuvent pas se réduire à des corps malades ou à des aidants. »

Olivier Frezet, directeur DomCare-Aidance

« Dans la relation d’aide, peuvent fonctionner deux circuits. Le circuit court consiste à vouloir obtenir la satisfaction de l’autre. C’est satisfaisant pour l’aidant mais rarement pour l’aidé qui est réduit à ce qu’on attend de lui... Le circuit long, c’est celui qui prend en compte la croissance de l’autre et reconnaît son altérité. »

Anne Charbert d’Hières, chef de mission Inclusion

« L’aidant qui endosse le rôle du héros solitaire s’engage dans une relation dans laquelle ni l’autre ni lui-même ne se retrouveront... »

Anne Charbert d’Hières, chef de mission Inclusion

« Notre société est admirative de trajectoires et de réussites individuelles, même si elle peine à faire une vraie place aux plus fragiles... »

Anne Charbert d’Hières, chef de mission Inclusion

« Chacun peut jouer un rôle dans le changement de société et s’investir pour l’émergence de nouvelles façons de vivre ensemble. »

Jean Ruch, Fondateur de Familles Solidaires

« La crise a mis un coup de projecteur sur le secteur de l’aide à la personne et révélé toutes ses facettes, celle d’un formidable métier de liens et de maintien des liens et celle d’un métier dédaigné et méprisé… L’aspect positif, c’est qu’elle a montré que ces métiers de première ligne sont en insuffisance de moyens. A mon avis, elle a agi en accélérateur d’une prise de conscience politique des décideurs. »

Dominique Villa, Directeur Aid’Aisne

« La notion d’aidant acquiert sa richesse dans le collectif. Il faut inscrire les aidants dans un partenariat et pas les assigner à un rôle où ils sont seuls, terriblement seuls. Si le proche est tout seul à la maison, il peut bien hurler qu’il n’en peut plus, de toute façon, il est là... »

Hélène Viennet, auteur de « A l’écoute des proches aidants »